Lupus infantil

Se ha descubierto que es posible heredar esta enfermedad autoinmune. Si es detectada a tiempo, puede controlarse con medicamentos de avanzada.

Preste mucha atención. Si algún niño o adolescente presenta fiebre, llagas en la boca que duren más de dos semanas, ronchas en la cara –nariz y mejillas–, caída del cabello o dolor e hinchazón en las articulaciones, puede deberse a lupus.

Es un desorden del sistema inmunitario o defensas que genera sustancias que atacan al propio organismo porque lo reconoce como ajeno, según la reumatóloga pediatra Cristina Herrera Mora.

“Se presenta más en las niñas, pero también los niños pueden tenerlo. La edad más frecuente de aparición es en la adolescencia”.

El reumatólogo Mario Moreno Álvarez, presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Reumatología, explica que cuando este padecimiento afecta a niños de 0 hasta los 16 o 18 años años de edad se llama lupus juvenil o lupus en niños.

Esta patología, al igual que el lupus del adulto, es relativamente nueva, ya que recién los primeros casos se lograron confirmar por el año 1949 con el descubrimiento de la célula LE (célula de lupus) en la clínica Mayo de Rochester, Estados Unidos.

Hace mucho, dice la doctora Herrera, se creía que esta afección nunca se heredaba. Pero en la actualidad se sabe que es posible, ya que cada día se descubren más genes implicados. Aproximadamente, el 13% de los pacientes tiene un familiar (hermano, padre o madre) con lupus.

También, agrega, hay factores hormonales asociados a su aparición. Así como la prematurez y estar expuesto a zonas de alta polución ambiental en el vientre materno han sido factores implicados en su manifestación.

Daño en los órganos

El lupus, asegura la reumatóloga, puede dañar casi todos los órganos del cuerpo. Los más afectados son la piel, las articulaciones, la sangre, el cerebro y el riñón. Sin embargo, la enfermedad no es igual en todos los pacientes.

En niños mayores y adolescentes, agrega Moreno, hay mayor frecuencia de afectación renal, del sistema nervioso central, artritis e inflamación del hígado (hepatitis autoinmune).

Diagnosticar lupus en los niños, dice, es un poco más difícil que en los adultos. Suele comenzar con síntomas y signos muy variables, sobre todo, antes de los 6 años en que se asocia con mayor frecuencia a trastornos genéticos hereditarios, como el déficit de las proteínas del complemento (proteínas séricas de defensa como el C1q).

El lupus juvenil, refiere Moreno, suele ser de mayor severidad, puede comprometer o afectar más órganos al momento del diagnóstico, el cual es con frecuencia demorado y difícil de hacer.

Herrera explica que el lupus es una enfermedad catastrófica ya que, por ejemplo, un brote puede llevar al paciente a una anemia que ponga en riesgo su vida o a una insuficiencia renal.

Afectación renal

Según la nefróloga infantil Mónica Bohórquez Velasco, el lupus afecta del 50 al 90% a los riñones y, como en los otros tejidos perjudicados, sufren una inflamación crónica de los vasos sanguíneos.

Incluso los complejos inmunes (moléculas que se formaron ante la respuesta de los anticuerpos al propio organismo) se depositan en los riñones.

“El riñón empieza a perder sangre y proteínas por la orina, lo que le causa daño progresivo y alteración de la función”.

La doctora Bohórquez explica que el paciente debe ser derivado al nefrólogo pediatra ante la mínima alteración encontrada en los riñones.

“Muchos cambios en ellos pueden no dar síntomas específicos y desarrollar hipertensión arterial o insuficiencia renal y no saberlo hasta cuando ya el daño es severo o irreversible. Entonces el paciente necesitará someterse a diálisis y posteriormente a un trasplante renal”.

Control de la enfermedad

Moreno asegura que el lupus no se cura. Pero si se detecta a tiempo y se trata adecuadamente, la actividad de este puede controlarse a largo plazo, más aún con los modernos tratamientos que existen.

La doctora Herrera explica que se ha avanzado mucho en el pesquisaje temprano de la enfermedad. Además, se ha progresado en el tratamiento, pues los investigadores siguen buscando nuevas medicaciones que sean más efectivas pero que a la vez resulten menos tóxicas.

El tratamiento va encaminado a disminuir la inflamación y a controlar al sistema inmune con los llamados inmunosupresores, para que la patología se quede “dormida”.

Los controles al paciente, menciona, dependen de la actividad del lupus: si está “dormida”, pueden ser espaciados cada tres o cuatro meses, y si está activa, cada mes o cada quince días.

También, dice, se deben hacer exámenes periódicos, ya sea físico, de laboratorio, ecocardiograma anual, valoración por oftalmología y cardiología. Sirven para valorar actividad de la patología y a su vez vigilar la posible aparición de eventos adversos a la medicación.

Un paciente con lupus controlado, asegura Herrera, pasa desapercibido, no se le nota la afección. Sin embargo, “debe tomar su medicación siempre y acudir a los controles de forma frecuente”.

Incluso debe protegerse del sol porque es su mayor enemigo, ya que activa el padecimiento. Por ello debe usar bloqueador solar y hacer deportes en áreas con techo.

También es necesario que el paciente y su familia reciban educación sobre la enfermedad y la importancia del apego que hagan al tratamiento.

Por último, dice Moreno, es recomendable que el paciente reciba asistencia psicológica, porque el lupus afecta su estilo de vida en la escuela, colegio, tipo de juegos, deportes, compañeros, entre otros.

“Los pacientes tienen más ansiedad y depresión. Esto puede perjudicar su autoestima, las relaciones de familia y las metas estudiantiles.

Por todo eso es necesario el trabajo de un equipo multidisciplinario para manejar a estos pacientes”.