Curando cicatrices del cáncer adolescente

Los jóvenes con enfermedad maligna enfrentan una profusión de inquietudes emocionales, educativas y sociales.

Los años de adolescencia pueden ser bastante duros bajo las mejores circunstancias. Pero, cuando el cáncer invade la vida de un adolescente los desafíos crecen exponencialmente.

Cuando las perspectivas de tratamiento son inciertas existe el temor de morir a tan corta edad. Incluso con una oportunidad excelente de curarse, los adolescentes con cáncer enfrentan una profusión de inquietudes emocionales, educativas y sociales, perdiéndose en particular actividades y perdiendo amigos que no pueden manejar el cáncer en un coetáneo.

Sumado a esto, están los desafíos de intentar mantener el trabajo escolar incluso al tiempo que el tratamiento del cáncer roba tiempo y energía, y pudiera causar perdurables efectos secundarios de tipo físico, cognitivo o psicológico.

A Sophie, quien pidió que su apellido no fuera publicado, le informaron a los 15 años que tenía osteosarcoma, cáncer de hueso. Después de un estallido de cómo puede estarme pasando esto a mí, ella salió adelante, determinada a permanecer en su prestigiosa preparatoria en Nueva York y graduarse con su clase.

Si bien la mayor parte de su segundo año lo pasó en el hospital siendo sometida a cirugía y agotadora quimioterapia, iba a la escuela con muletas cada vez que era posible. Logró mantenerse enfocada, obtuvo buenas calificaciones; así como resultados en el examen SAT con el nivel suficiente para entrar a la Universidad de Cornell.

Actualmente de 20 años, Sophie está por empezar su primer año y estudiará biología y genética con un subtítulo en ciencia informática. Planea ir a la Facultad de Medicina, así que este verano ha estado estudiando para los MCAT y trabajando como voluntaria en un hospital.

Ahora, su principal inquietud radica en que la gente se reúna y llegue a conocerla como una persona plena y normal, no alguien que ha tenido cáncer, razón por la cual pidió que yo no la identificara más allá de su nombre.

“Soy bastante saludable, y no quiero que la gente piense que soy débil y necesito cuidado especial”, dijo en una entrevista. “Tener cáncer le da perspectiva a otros problemas”, agregó. “Siento que tengo que hacer tanto como pueda. Me he involucrado en muchísimas cosas. Intento divertirme más. Y no lamento ni por un instante cómo he estado pasando mi tiempo”.

Extraordinario programa

La determinación de Sophie de hacer lo más que pueda y su deseo de normalidad difícilmente son inusuales, destacó la doctora Aura Kuperberg, quien dirige un extraordinario programa para adolescentes con cáncer y sus familias en el Hospital Infantil de Los Ángeles. Kuperberg, quien tiene un doctorado en trabajo social, lanzó el programa, llamado Impacto Adolescente, en 1988. Opera con el apoyo de donaciones y concesiones y merece ser reproducido en hospitales de otros lugares.

“El mayor desafío que enfrentan los adolescentes con cáncer es el aislamiento social”, dijo en una entrevista. “Muchos de sus compañeros se sienten incómodos con la enfermedad, al tiempo que muchos adolescentes con cáncer pudieran retraerse de sus amigos porque sienten que ellos son muy diferentes y no tienen cabida”.

En la popular novela para adultos The Fault in Our Stars, un adolescente con cáncer avanzado dice: “Esa fue la peor parte de tener cáncer, a veces, la evidencia física de la enfermedad te separa de otras personas”.

Dentro de la familia, los adolescentes también pueden sentirse aislados, destacó Kuperberg. “Pacientes y padres de familia quieren protegerse mutuamente. Erigen una fachada de que todo estará bien, y dejan de expresarse sentimientos de depresión y ansiedad”.

Impacto Adolescente tiene sesiones de terapia grupal para pacientes jóvenes, padres de familia y hermanos para que “no se sientan solos y se den cuenta de que sus sentimientos son normales”, dijo Kuperberg.

Efectos colaterales

“Para muchos, el cáncer es una enfermedad crónica, con ecos que duran largo tiempo después del final del tratamiento”, notó Kuperberg. “Existen efectos colaterales de tipo emocional: una sensación de vulnerabilidad, el temor a una recaída y la muerte, así como la incertidumbre sobre el futuro que puede interponerse en la forma de ir en pos de sus esperanzas y sueños. Además, puede haber efectos secundarios de tipo físico y cognitivo cuando el tratamiento deja limitaciones físicas y dificultades de aprendizaje”.

Sin embargo, agregó ella, a menudo hay un “crecimiento postraumático que motiva a los adolescentes de una manera muy positiva”. “Hay mucho altruismo”, dijo, “un deseo de devolver algo, así como empatía, una sensibilidad a lo que otros están viviendo y un deseo de ayudarlos”.

Por ejemplo, Sophie tomaba notas para un compañero de clase que perdió la audición por la quimioterapia. Ella recordó su gratitud hacia el amigo: “Estuvo para mí durante todo el tiempo que estuve en tratamiento, quien solía venir después de la escuela y se sentaba en el sofá y hacía rompecabezas mientras yo dormía”.

Preservar la fertilidad

Un frecuente efecto secundario del tratamiento contra el cáncer que ahora recibe mayor atención es la amenaza al futuro potencial reproductivo de un joven paciente, pues el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos exhortó a los médicos a que aborden los efectos del tratamiento del cáncer sobre la pubertad, función ovárica, sangrado menstrual, sexualidad, opción anticonceptiva, detección de cáncer de mama y cervical, así como fertilidad.

“Ahora que los índices de sobrevivencia son bastante altos para cánceres en la infancia deberíamos hacer lo que podamos por preservar la fertilidad para el futuro”, dijo la doctora Julie Strickland, presidenta del comité del colegio de cuidado de salud adolescente.

“Estamos viendo cada vez más cooperación entre oncólogos y ginecólogos para planear de antemano la preservación de la fertilidad antes de que empiece el tratamiento contra el cáncer”.

El comité sugirió que cuando sea apropiado, los pacientes jóvenes con cáncer sean referidos a un endocrinólogo reproductivo, quien puede explorar la “gama total de opciones reproductivas”, incluido el congelamiento de óvulos y embriones.

Para varones que han pasado por la pubertad, desde hace mucho ha sido posible congelar esperma antes del tratamiento contra el cáncer. También hay posibilidades en ellas como congelar una parte de o todo un ovario y después implantarlo una vez que el cáncer ha terminado.